Tumeur de structure ni bénigne ni maligne qui se rencontre à tout âge et se situe au niveau de la peau ou des muscles de la paroi de l'abdomen, des membres, de la paroi thoracique mais plus particulierement à la ceinture des membres.
Depuis quelques temps je sentait une grosseur au niveau de l'abdomen droit mais je ne m'inquiétait pas trop
jusqu'au jour ou je décide de consulter car je trouvait qu'au fil des mois elle grossissait
Après consultation je passe un scanner les médecins sont incapable de me dire ce qu'il ce passe tout ce que je sais c'est que j'ai une masse au niveau de l'abdomen droit .
Un médecin me confie que cela peut être dû à ma précédente opération chirurgicale et qu'on aurait oublié une compresse qui ce serait infecté.
Je décide de consulter un spécialiste le professeur Lantieri à l'hopital Henri Mondor son diagnostique est "il y a une masse il faut ouvrir pour voir" programmation de l'opération un mois après .
Je rentre à l'hopital et on me prépare à être opérer je déscend au bloc et c'est parti
tout c'est très bien passé lors de l'opération la masse à été enlevé et est partie en analyse
Coup de fil de mon chirurgien qui m'informe que j'avais une tumeur desmoide et qu'il ne connait pas cette tumeur et qu'une biopsie de la tumeur part pour analyse pour un centre aux USA.
Panique et un peu perturbé mais très vite grace au net j'en apprend énormément sur la tumeur, seulement 2000 cas dans le monde une récidive possible tous les 10 ans on se dit que c'est pas de chance.
Les médecins décident de me ré-opérer afin d'effectuer un "champs large" pour éviter la récidive
A un moment j'ai cru que j'était une bête de foire car 17 médecins de nationnalité différente m'ont osculter avec le professeur lantieri.
J'ai eu de la chance de tomber sur ce chirurgien et que la tumeur soit placé à l'abdomen mais pour la pluspart des tumeurs desmoide se placent à la ceintures des membres et est très très difficilement opérable
depuis je suis sous controle tous les 5 ans
Tout ce passe pour le mieux pour le moment
Si il y'en a dans mon cas vous pouvez contactez:
Professeur Lantieri Hôpital Henri Mondor service de chirurgie esthétique et réparatice 4 eme étage
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moi aussi j'ai été opéré d'une tumeur desmoide coté fosse iliaque gauche le 25/08/2010 pareil que toi tony je sentais une grosseur j'ai attendu car je ne pensé pas que sa allé etre aussi grave et en faite si on ma fait une biopsie en juin 2010 resultat tumeur desmoides donc je me suis faite opéré et il s'avere que quand le chirurgien a enlevé cette tumeur mon nerf crural etait enroulé dedans ils ont pas eu le choix de le sectionner 6cm environ quand je me suis reveillé en salle de reveil j'ai senti qu'il c'etait passé quelque chose et en effet oui le chirurgien es venu me voir dans la chambre l'apres midi et ma tout expliqué je lui en es voulu sur le coup!car depuis cette opération je suis declaré handicapé a plus de 80 pour cent vu que mon nerf a été coupé donc ma rotule est instable j'ai des douleurs neurologique et perte du quadriceps etc... je vit un enfer et surtout ne peut plus faire les activité avec mes enfants.